關(guān)于印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)本市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》的通知
滬民兒福發(fā)〔2024〕4號(hào)
各區(qū)民政局、區(qū)委宣傳部、人民檢察院、教育局、公安局、財(cái)政局、人力資源社會(huì)保障局、衛(wèi)生健康委、應(yīng)急局、市場(chǎng)監(jiān)管局、醫(yī)保局、婦兒工委辦、婦聯(lián)、殘聯(lián)：
??現(xiàn)將《關(guān)于加強(qiáng)本市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》印發(fā)給你們，請(qǐng)認(rèn)真貫徹執(zhí)行。
??上海市民政局
??中共上海市委宣傳部
??上海市人民檢察院
??上海市教育委員會(huì)
??上海市公安局
??上海市財(cái)政局
??上海市人力資源和社會(huì)保障局
??上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)
??上海市應(yīng)急管理局
??上海市市場(chǎng)監(jiān)督管理局
??上海市醫(yī)療保障局
??上海市婦女兒童工作委員會(huì)辦公室
??上海市婦女聯(lián)合會(huì)
??上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)
??2024年3月29日
關(guān)于加強(qiáng)本市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作的指導(dǎo)意見(jiàn)
??為貫徹落實(shí)《中華人民共和國(guó)未成年人保護(hù)法》《上海市未成年人保護(hù)條例》《國(guó)務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見(jiàn)》（國(guó)發(fā)〔2018〕20號(hào)），進(jìn)一步做好孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作，提高孤獨(dú)癥兒童及其家庭生活質(zhì)量，結(jié)合本市實(shí)際，提出如下意見(jiàn)。
??一、指導(dǎo)思想
??以習(xí)近平新時(shí)代中國(guó)特色社會(huì)主義思想為指導(dǎo)，深入貫徹落實(shí)習(xí)近平總書(shū)記關(guān)于兒童工作的重要指示批示精神和黨中央、國(guó)務(wù)院關(guān)于兒童福利工作的決策部署，堅(jiān)持以人民為中心的發(fā)展思想，堅(jiān)持問(wèn)題導(dǎo)向，回應(yīng)孤獨(dú)癥兒童及其家庭的實(shí)際需求，完善關(guān)愛(ài)服務(wù)措施，有效提升孤獨(dú)癥兒童家庭獲得感、幸福感、安全感。
??二、工作目標(biāo)
??到2027年底，建立健全孤獨(dú)癥兒童篩查、評(píng)估、診治、干預(yù)、照料等全鏈條關(guān)愛(ài)服務(wù)體系。完善康復(fù)救助制度，增強(qiáng)康復(fù)服務(wù)供給，創(chuàng)新融合教育發(fā)展，拓展社會(huì)關(guān)愛(ài)渠道，推動(dòng)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)和從業(yè)人員規(guī)范有序發(fā)展，形成政府部門(mén)協(xié)同、家庭和機(jī)構(gòu)各盡其責(zé)、全社會(huì)共同參與的孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作格局，幫助孤獨(dú)癥兒童更好地融入社會(huì)生活。
??三、主要任務(wù)
??（一）建立協(xié)同機(jī)制，健全服務(wù)體系
??1.強(qiáng)化部門(mén)協(xié)同。民政部門(mén)牽頭建立跨部門(mén)合作會(huì)商機(jī)制，各部門(mén)分工負(fù)責(zé)、密切配合、協(xié)同聯(lián)動(dòng)，定期溝通孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作情況，協(xié)同研究政策措施，協(xié)同處置突發(fā)事件，形成工作合力。（市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場(chǎng)監(jiān)管局、市人力資源社會(huì)保障局、市財(cái)政局、市婦兒工委辦、市婦聯(lián)、市公安局、市檢察院、市委宣傳部、市應(yīng)急局、市醫(yī)保局）
??2.實(shí)現(xiàn)信息有效利用。衛(wèi)生健康部門(mén)負(fù)責(zé)匯總具有篩查、診治和康復(fù)能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息；教育部門(mén)負(fù)責(zé)采集孤獨(dú)癥兒童就學(xué)信息，匯總開(kāi)展隨班就讀工作的教育機(jī)構(gòu)信息；殘聯(lián)負(fù)責(zé)采集‘陽(yáng)光寶寶卡’中孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助信息，匯總“陽(yáng)光寶寶卡”康復(fù)機(jī)構(gòu)信息；民政部門(mén)負(fù)責(zé)匯總從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)信息；市場(chǎng)監(jiān)管部門(mén)將工作中掌握的營(yíng)利性康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)中涉及孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的相關(guān)信息及時(shí)反饋民政部門(mén)。各部門(mén)將信息統(tǒng)一歸集到市大數(shù)據(jù)中心，根據(jù)工作需要和相關(guān)規(guī)定進(jìn)行利用，注重孤獨(dú)癥兒童及其家庭隱私信息保護(hù)。（責(zé)任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場(chǎng)監(jiān)管局）
??3.健全服務(wù)體系。各部門(mén)根據(jù)孤獨(dú)癥兒童不同年齡階段、不同狀態(tài)、不同需求，依托醫(yī)療機(jī)構(gòu)、教育機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織、慈善力量等資源，進(jìn)一步健全孤獨(dú)癥兒童篩查、評(píng)估、診治、干預(yù)、照料等全鏈條關(guān)愛(ài)服務(wù)體系，為孤獨(dú)癥兒童提供醫(yī)療、教育、康復(fù)、融合、保護(hù)等全方位的支持和服務(wù)。（市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場(chǎng)監(jiān)管局、市人力資源社會(huì)保障局、市財(cái)政局、市婦聯(lián)）
??4.發(fā)揮示范效應(yīng)。發(fā)揮市婦幼保健中心以及市級(jí)診斷中心在篩查、診斷和干預(yù)方面的示范作用。發(fā)揮市兒童福利院、市特殊兒童康復(fù)中心、市自閉癥兒童教育指導(dǎo)中心等市級(jí)機(jī)構(gòu)在孤獨(dú)癥兒童教育、康復(fù)方面的示范輻射作用，研制孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)指引，拓展服務(wù)覆蓋面和訓(xùn)練規(guī)模，并通過(guò)駐點(diǎn)指導(dǎo)、人員培訓(xùn)等方式，指導(dǎo)社區(qū)、社會(huì)機(jī)構(gòu)為孤獨(dú)癥兒童提供適宜、安全、專(zhuān)業(yè)、有效的康復(fù)訓(xùn)練。（責(zé)任單位：市民政局、市殘聯(lián)、市教委、市衛(wèi)生健康委）
??（二）加強(qiáng)早期發(fā)現(xiàn)，及時(shí)開(kāi)展干預(yù)
??5.普及健康教育。將孤獨(dú)癥知識(shí)科普納入全科醫(yī)生、專(zhuān)科醫(yī)生、婦幼保健人員、幼兒園和托育機(jī)構(gòu)保教人員、兒童督導(dǎo)員、兒童主任、兒童福利社工等職業(yè)培訓(xùn)內(nèi)容。依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、街鎮(zhèn)未成年人保護(hù)工作站、兒童服務(wù)中心開(kāi)展孤獨(dú)癥知識(shí)科普和宣傳咨詢服務(wù)。（責(zé)任單位：市衛(wèi)生健康委、市教委、市民政局、市婦兒工委辦、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)）
??6.加強(qiáng)篩查診斷。落實(shí)《上海市0—6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作方案（試行）》，將孤獨(dú)癥篩查納入0—6歲兒童健康管理。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心結(jié)合國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)相關(guān)要求，為本市0—6歲兒童提供孤獨(dú)癥初篩服務(wù)，其中高危兒由區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)初篩，各區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)及有條件的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對(duì)初篩異常兒童進(jìn)行復(fù)篩，并及時(shí)將復(fù)篩異常兒童轉(zhuǎn)診至具有兒童孤獨(dú)癥診斷能力的專(zhuān)業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷評(píng)估。發(fā)布并每年更新本市具備兒童孤獨(dú)癥篩查診治能力醫(yī)療機(jī)構(gòu)名錄。（責(zé)任單位：市衛(wèi)生健康委、市民政局）
??7.開(kāi)展康復(fù)治療。民政、衛(wèi)生健康、教育和殘聯(lián)等部門(mén)，共同建立和完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)指導(dǎo)專(zhuān)家資源庫(kù)，共同開(kāi)發(fā)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)與康復(fù)指導(dǎo)課程，依托街鎮(zhèn)未成年人保護(hù)工作站、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、兒童服務(wù)中心等場(chǎng)所，為孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)開(kāi)展培訓(xùn)和專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)。衛(wèi)生健康部門(mén)推動(dòng)專(zhuān)業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)向確診或疑似的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)說(shuō)明診斷結(jié)果和病情的同時(shí)，告知可采取的干預(yù)康復(fù)措施、政府有關(guān)部門(mén)康復(fù)救助政策等信息。進(jìn)一步提升本市醫(yī)療機(jī)構(gòu)兒童孤獨(dú)癥診治能力。（責(zé)任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市婦兒工委辦）
??（三）加強(qiáng)關(guān)愛(ài)幫扶，推進(jìn)融合服務(wù)
??8.推動(dòng)教育融合。加強(qiáng)市特殊學(xué)生教育評(píng)估中心及各區(qū)特殊教育指導(dǎo)中心建設(shè)，研究完善孤獨(dú)癥兒童入學(xué)評(píng)估機(jī)制。推進(jìn)學(xué)前和義務(wù)教育階段融合教育，確保具備普通教育能力的孤獨(dú)癥兒童隨班就讀，無(wú)法隨班就讀的，采取普通學(xué)校特教班、特殊教育學(xué)校就讀或送教上門(mén)等方式安置。鼓勵(lì)有條件的區(qū)、學(xué)校探索建立和完善助教或家長(zhǎng)陪讀制度，并提供支持服務(wù)。持續(xù)發(fā)展高中階段特殊教育，支持中等職業(yè)學(xué)校和普通高中接收孤獨(dú)癥學(xué)生隨班就讀。（責(zé)任單位：市教委、市衛(wèi)生健康委）
??9.實(shí)施社區(qū)融合。民政部門(mén)指導(dǎo)各街鎮(zhèn)未成年人保護(hù)工作站將本轄區(qū)居住的孤獨(dú)癥兒童納入重點(diǎn)關(guān)愛(ài)對(duì)象，及時(shí)更新服務(wù)需求和服務(wù)資源清單，加強(qiáng)家—?！纭t(yī)聯(lián)動(dòng)，有效開(kāi)展孤獨(dú)癥兒童社區(qū)融合等主題活動(dòng)，吸引孤獨(dú)癥兒童及家庭積極參與。創(chuàng)新開(kāi)展社區(qū)融合項(xiàng)目，鼓勵(lì)各街鎮(zhèn)綜合利用資源提供康復(fù)訓(xùn)練設(shè)施場(chǎng)所和服務(wù)。（責(zé)任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)）
??10.支持就業(yè)融合。聚焦16—18歲孤獨(dú)癥群體社會(huì)融入、就業(yè)等需求，完善支持政策，開(kāi)發(fā)職業(yè)體驗(yàn)、崗位實(shí)踐、就業(yè)鍛煉等社會(huì)適應(yīng)性公益慈善項(xiàng)目。發(fā)揮就業(yè)創(chuàng)業(yè)見(jiàn)習(xí)、殘疾人就業(yè)見(jiàn)習(xí)等基地作用，對(duì)16—18歲孤獨(dú)癥群體參加就業(yè)創(chuàng)業(yè)見(jiàn)習(xí)的，按規(guī)定予以相應(yīng)補(bǔ)貼，研究完善相關(guān)政策支持。探索開(kāi)展“雙就業(yè)項(xiàng)目”，利用殘疾人集中就業(yè)企業(yè)、公辦職業(yè)學(xué)校、社區(qū)公益崗位等資源，探索和挖掘16—18歲孤獨(dú)癥群體與家長(zhǎng)同步就業(yè)崗位。（責(zé)任單位：市人力資源社會(huì)保障局、市民政局、市教委、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)、市財(cái)政局）
??（四）規(guī)范機(jī)構(gòu)發(fā)展，加強(qiáng)隊(duì)伍建設(shè)
??11.加強(qiáng)機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)管理。民政部門(mén)做好提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)的登記管理工作。市場(chǎng)監(jiān)管部門(mén)做好營(yíng)利性康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)登記注冊(cè)和監(jiān)督管理工作。民政部門(mén)會(huì)同衛(wèi)健、教育、殘聯(lián)、市場(chǎng)監(jiān)管等部門(mén)加快研制孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的建設(shè)和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，將相關(guān)機(jī)構(gòu)納入清單管理。民政部門(mén)會(huì)同相關(guān)部門(mén)，定期對(duì)相關(guān)機(jī)構(gòu)的安全情況、運(yùn)營(yíng)情況、服務(wù)質(zhì)量等進(jìn)行評(píng)估，加強(qiáng)日常管理，對(duì)有問(wèn)題的機(jī)構(gòu)向社會(huì)通報(bào)，接受社會(huì)監(jiān)督。各部門(mén)在專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)、人才儲(chǔ)備、建設(shè)運(yùn)營(yíng)等方面提供政策支持，研究扶持舉措。（責(zé)任單位：市民政局、市市場(chǎng)監(jiān)管局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市應(yīng)急局）
??12.優(yōu)化隊(duì)伍建設(shè)。民政部門(mén)會(huì)同衛(wèi)健、殘聯(lián)、教育、市場(chǎng)監(jiān)管等部門(mén)制定和完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)從業(yè)人員規(guī)范，鼓勵(lì)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)聘用持有醫(yī)學(xué)、社會(huì)工作、教育學(xué)、康復(fù)學(xué)、心理學(xué)等專(zhuān)業(yè)資質(zhì)證書(shū)或具備相應(yīng)專(zhuān)業(yè)背景人員。加強(qiáng)面向孤獨(dú)癥兒童的特殊教育人才培養(yǎng)，鼓勵(lì)高校擴(kuò)大相關(guān)專(zhuān)業(yè)招生。強(qiáng)化相關(guān)從業(yè)人員入職查詢和從業(yè)禁止制度，依法落實(shí)侵害未成年人案件的強(qiáng)制報(bào)告責(zé)任。（責(zé)任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市市場(chǎng)監(jiān)管局、市人力資源社會(huì)保障局、市公安局、市檢察院、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)）
??（五）加強(qiáng)保障支持，拓展關(guān)愛(ài)渠道
??13.加強(qiáng)扶持保障。各部門(mén)要將孤獨(dú)癥兒童篩查、康復(fù)等干預(yù)服務(wù)資金補(bǔ)貼和公共衛(wèi)生經(jīng)費(fèi)納入年度預(yù)算，強(qiáng)化資金保障。聚焦孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)保障，切實(shí)落實(shí)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)幫扶政府實(shí)事項(xiàng)目資金。加大對(duì)孤獨(dú)癥兒童就醫(yī)用藥的保障力度。加強(qiáng)相關(guān)康復(fù)救助資金使用的績(jī)效評(píng)估，適時(shí)研究調(diào)整補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)。加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童及家庭在康復(fù)干預(yù)、社會(huì)融合等方面的支持。對(duì)符合條件的孤獨(dú)癥兒童實(shí)施從幼兒園到高中階段學(xué)生資助。（責(zé)任單位：市民政局、市財(cái)政局、市殘聯(lián)、市衛(wèi)生健康委、市醫(yī)保局、市教委、市婦兒工委辦、市婦聯(lián)）
??14.激勵(lì)科研創(chuàng)新。支持和鼓勵(lì)有關(guān)部門(mén)、科研院所、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展孤獨(dú)癥病因、發(fā)病趨勢(shì)、預(yù)防策略、干預(yù)措施、新藥研發(fā)等方面的研究，促進(jìn)先進(jìn)技術(shù)推廣應(yīng)用。加強(qiáng)兒童孤獨(dú)癥領(lǐng)域國(guó)際、國(guó)內(nèi)交流合作。（市衛(wèi)健委、市殘聯(lián)、市教委、市民政局）
??15.鼓勵(lì)社會(huì)參與。支持成立孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)社會(huì)組織，引導(dǎo)鼓勵(lì)社會(huì)各界、慈善組織、愛(ài)心企業(yè)、愛(ài)心人士等積極參與孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)和支持服務(wù)。（市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場(chǎng)監(jiān)管局、市婦聯(lián)、市婦兒工委辦）
??16.引領(lǐng)社會(huì)宣傳。各部門(mén)結(jié)合每年4月2日世界孤獨(dú)癥日等相關(guān)節(jié)點(diǎn)，支持社會(huì)各界開(kāi)展多樣化多形式宣傳，提高公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知，減少歧視，提倡社會(huì)包容和接納，為孤獨(dú)癥兒童和家庭創(chuàng)造更加和諧溫暖的社會(huì)環(huán)境。（市委宣傳部、市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)、市婦兒工委辦）
