關(guān)于印發(fā)《上海市奉賢區(qū)0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)工作方案(試行)》的通知
??為進(jìn)一步推進(jìn)本區(qū)0~6歲兒童孤獨癥篩查、診斷和干預(yù)工作,關(guān)愛援助孤獨癥兒童,對兒童孤獨癥問題進(jìn)行預(yù)警篩查和診斷干預(yù),改善患兒癥狀和預(yù)后。依據(jù)“關(guān)于印發(fā)《上海市0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》的通知”(滬衛(wèi)婦幼〔2023〕45號)文件要求,結(jié)合本區(qū)實際,我委組織制定了《上海市奉賢區(qū)0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)工作方案(試行)》?,F(xiàn)印發(fā)給你們,請遵照執(zhí)行。
??特此通知。
2024年1月29日
上海市奉賢區(qū)0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)工作方案(試行)
??為貫徹落實《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》(國衛(wèi)辦婦幼發(fā)〔2022〕12號)、《健康上海行動(2019-2030年)》(滬健促委〔2019〕4號)、《上海市精神衛(wèi)生體系建設(shè)發(fā)展規(guī)劃(2020-2030年)》(滬衛(wèi)疾控〔2020〕20號)、“關(guān)于印發(fā)《上海市0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》的通知”(滬衛(wèi)婦幼〔2023〕45號)等文件要求,結(jié)合本區(qū)實際,特制定本方案。
??一、工作目標(biāo)
??(一)面向公眾開展科普宣傳,針對目標(biāo)人群加強(qiáng)健康教育,提高家長對孤獨癥科普知識的知曉率,引導(dǎo)家長樹立兒童健康第一責(zé)任人意識,積極主動接受0~6歲兒童孤獨癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù),形成全社會關(guān)心關(guān)愛孤獨癥兒童及其家庭的良好氛圍。
??(二)建立完善布局合理的0~6歲兒童孤獨癥篩查、診斷和干預(yù)康復(fù)服務(wù)體系。整合資源探索構(gòu)建0~6歲兒童孤獨癥“篩查-診斷-干預(yù)康復(fù)”服務(wù)模式,促進(jìn)兒童孤獨癥的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù),提升社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心兒童心理行為康復(fù)能力,推動兒童孤獨癥康復(fù)體系建設(shè)。
??(三)強(qiáng)化信息安全和隱私保護(hù),加強(qiáng)婦幼高地信息平臺建設(shè),推進(jìn)兒童孤獨癥相關(guān)信息互聯(lián)共享,建立和完善兒童孤獨癥健康電子檔案,提升服務(wù)質(zhì)量。
??(四)不斷提高0~6歲兒童孤獨癥篩查覆蓋面。2024年,區(qū)內(nèi)初篩率、復(fù)篩率、診斷率分別達(dá)到60%、30%、60%以上。2025年,區(qū)內(nèi)初篩率、復(fù)篩率、診斷率分別達(dá)到90%、50%、80%以上。
??二、工作內(nèi)容
??(一)健康教育。通過多種方式,結(jié)合常規(guī)兒童保健服務(wù),開展兒童心理行為發(fā)育相關(guān)科學(xué)知識的社會宣傳和健康教育,引導(dǎo)家長認(rèn)識兒童孤獨癥的疾病特征以及早篩查、早診斷、早干預(yù)的重要性,提高家長的知曉度和接受度。
??(二)篩查、診斷和干預(yù)康復(fù)。采用統(tǒng)一的篩查工具,對0~6歲兒童進(jìn)行孤獨癥篩查,對復(fù)篩異常兒童及時轉(zhuǎn)診至市級專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷評估和治療干預(yù),逐步形成分層分級分類的兒童孤獨癥服務(wù)體系。
??(三)技術(shù)培訓(xùn)與質(zhì)控督導(dǎo)。分層分級分類開展相關(guān)篩查和診治人員的技術(shù)培訓(xùn)與指導(dǎo)。掌握兒童孤獨癥篩查、診斷和干預(yù)康復(fù)工作的開展情況,推進(jìn)同質(zhì)化服務(wù)。
??三、服務(wù)機(jī)構(gòu)及人員配置
??(一)初篩。由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心承擔(dān)。初篩機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)設(shè)置相對獨立的空間,配備必要的測查設(shè)施設(shè)備,環(huán)境相對安靜安全;具備至少2名接受過兒童心理行為發(fā)育篩查和孤獨癥初篩技術(shù)培訓(xùn)并合格的兒童保健、精神衛(wèi)生、公共衛(wèi)生、全科或護(hù)理等醫(yī)務(wù)人員。
??(二)復(fù)篩。由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心承擔(dān)。復(fù)篩機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)設(shè)置診室1間、獨立的心理行為測查室1間,配備必要的測查設(shè)施設(shè)備,環(huán)境相對安靜安全;具備至少2名接受過兒童孤獨癥復(fù)篩和發(fā)育評估測查技術(shù)培訓(xùn)并合格的兒童保健、精神衛(wèi)生、公共衛(wèi)生、全科或護(hù)理等醫(yī)務(wù)人員。
??(三)診斷和干預(yù)康復(fù)。由具有相應(yīng)能力的機(jī)構(gòu)承擔(dān)。專業(yè)機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)具備相應(yīng)設(shè)施、設(shè)備和人員條件,能滿足孤獨癥兒童診斷和干預(yù)服務(wù)需求。
??四、服務(wù)費用
??將0~6歲兒童孤獨癥篩查納入兒童保健項目,初篩費用由基本公共衛(wèi)生服務(wù)經(jīng)費支出。復(fù)篩、診斷及在醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)康復(fù)的費用按照相應(yīng)醫(yī)療服務(wù)收費標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行。
??五、工作流程
??(一)健康教育
??在常規(guī)兒童保健服務(wù)時,通過多種形式的健康教育,強(qiáng)調(diào)兒童孤獨癥早篩查、早診斷、早干預(yù)的重要性,引導(dǎo)家長積極主動接受兒童孤獨癥篩查等服務(wù)。
??(二)篩查
??1.初篩
??社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對兒童家長開展健康宣教,采用“兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表”“CHAT-23 A篩查量表”和“2項高危社交警示行為觀察”等方法為0~6歲兒童提供初篩服務(wù)。要求詳見《上海市0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)技術(shù)規(guī)范(試行)》(附件1)。
??2.復(fù)篩
??社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對初篩異常者在30日內(nèi)進(jìn)行復(fù)篩,并填寫《上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常登記表》(附件2)。復(fù)篩采用“丹佛兒童發(fā)展篩選測驗表Ⅱ”、“CHAT-23 B篩查量表”等方法,要求詳見《上海市0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)技術(shù)規(guī)范(試行)》。未及時復(fù)篩的兒童,由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心負(fù)責(zé)催訪,每兩周1次,一共2次。
??3.轉(zhuǎn)診
??社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心指導(dǎo)復(fù)篩異常者在30日內(nèi)轉(zhuǎn)診至市級ASD診斷機(jī)構(gòu),填寫《上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩轉(zhuǎn)診單》(附件3)和《上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩異常登記表》(附件4);并對復(fù)篩異常者進(jìn)行隨訪,落實確診結(jié)果,對轉(zhuǎn)診后未及時就診的兒童進(jìn)行催訪,每兩周1次,一共2次。確診兒童填寫《上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育異常診斷結(jié)果登記表》(附件5)。
??(三)診斷和干預(yù)康復(fù)
??由具有兒童孤獨癥診斷評估和干預(yù)康復(fù)能力的市級專業(yè)機(jī)構(gòu)承擔(dān)。積極推進(jìn)以區(qū)婦幼保健所、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為基礎(chǔ),家庭積極參與的干預(yù)康復(fù)模式。
??(四)個體結(jié)案標(biāo)準(zhǔn)
??復(fù)篩未見異常、排除診斷、失訪原因明確、催訪2次仍無結(jié)果者,符合上述任意一項即可結(jié)案。
??六、職責(zé)分工
??(一)區(qū)衛(wèi)生健康委負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)兒童孤獨癥篩查干預(yù)工作的組織和領(lǐng)導(dǎo),統(tǒng)籌推進(jìn)本轄區(qū)兒童孤獨癥篩查干預(yù)工作,設(shè)立工作專班(區(qū)婦幼所),負(fù)責(zé)推進(jìn)各項具體工作。
??(二)區(qū)婦幼保健所要會同相關(guān)機(jī)構(gòu)開展轄區(qū)內(nèi)兒童心理行為發(fā)育相關(guān)科學(xué)知識的社會宣傳和健康教育;負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)兒童孤獨癥篩查工作的業(yè)務(wù)和信息管理;負(fù)責(zé)對轄區(qū)內(nèi)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心規(guī)范開展兒童孤獨癥篩查工作的相關(guān)培訓(xùn)和指導(dǎo);負(fù)責(zé)對轄區(qū)內(nèi)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展質(zhì)控督導(dǎo)。
??(三)各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心負(fù)責(zé)開展兒童心理行為發(fā)育相關(guān)科學(xué)知識的社會宣傳和健康教育,動員家長攜兒童接受孤獨癥篩查服務(wù);規(guī)范開展兒童孤獨癥篩查工作,向監(jiān)護(hù)人出具篩查結(jié)果并做好相關(guān)指導(dǎo),對復(fù)篩異常者負(fù)責(zé)轉(zhuǎn)診、催訪,落實確診結(jié)果;按要求做好篩查異常兒童的信息管理工作。
??七、信息管理
??(一)檔案建立和管理。在0~6歲兒童接受兒童保健服務(wù)時,相關(guān)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在婦幼保健信息系統(tǒng)兒保分系統(tǒng)中建立《上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育檔案》(附件1.5),并記錄兒童孤獨癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)相關(guān)信息。
??(二)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心應(yīng)做好轄區(qū)內(nèi)0~6歲兒童孤獨癥篩查、診斷的信息管理,于次月5日前將該月初篩異常兒童信息報送至區(qū)婦幼保健所。復(fù)篩異常兒童信息應(yīng)在異常結(jié)果確定后7天內(nèi)報送至區(qū)婦幼保健所。
??(三)區(qū)婦幼保健所應(yīng)做好轄區(qū)內(nèi)0~6歲兒童孤獨癥篩查、診斷的信息管理,于每季度次月10日前將該季度相關(guān)報表報送至區(qū)衛(wèi)生健康委和市婦幼保健中心,于當(dāng)年7月20日前、次年1月20日前分別將半年度、該年度相關(guān)報表和工作總結(jié)報送至區(qū)衛(wèi)生健康委和市婦幼保健中心。
??八、評估指標(biāo)
??(一)初篩率=轄區(qū)0~6歲兒童接受初篩人數(shù)/轄區(qū)0~6歲兒童人數(shù)×100%;
??(二)心理行為發(fā)育初篩異常率=轄區(qū)0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常人數(shù)/轄區(qū)0~6歲兒童接受初篩人數(shù)×100%;
??(三)孤獨癥初篩異常率=轄區(qū)0~6歲兒童孤獨癥初篩異常人數(shù)/轄區(qū)0~6歲兒童接受初篩人數(shù)×100%;
??(四)孤獨癥復(fù)篩率=轄區(qū)0~6歲兒童孤獨癥初篩異常者接受復(fù)篩人數(shù)/轄區(qū)0~6歲兒童孤獨癥初篩異常人數(shù)×100%;
??(五)孤獨癥復(fù)篩異常率=轄區(qū)0~6歲兒童孤獨癥復(fù)篩異常人數(shù)/轄區(qū)0~6歲兒童孤獨癥初篩異常者接受復(fù)篩人數(shù)×100%;
??(六)孤獨癥診斷率=轄區(qū)0~6歲兒童孤獨癥復(fù)篩異常者接受診斷人數(shù)/轄區(qū)0~6歲兒童孤獨癥復(fù)篩異常人數(shù)×100%;
??(七)孤獨癥確診率=轄區(qū)0~6歲兒童接受診斷者確診為孤獨癥人數(shù)/轄區(qū)0~6歲兒童孤獨癥篩查異常者接受診斷人數(shù)×100%。
??附件:
??1.上海市0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)技術(shù)規(guī)范(試行)
??2.上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常登記表
??3.上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩轉(zhuǎn)診單
??4.上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩異常登記表
??5.上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育異常診斷結(jié)果登記表
??6.上海市0~6歲兒童孤獨癥篩查診斷干預(yù)管理流程圖
??附件1:
??上海市0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)技術(shù)規(guī)范
??(試行)
??一、孤獨癥定義
??孤獨癥是兒童早期發(fā)生的一組神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。孤獨癥兒童的環(huán)境適應(yīng)能力、與人溝通交流能力及自我照顧能力均較差,有的需要終身照顧,不能回歸社會,因此加重了相關(guān)家庭及整個社會的負(fù)擔(dān)。
??二、兒童孤獨癥篩查
??初篩機(jī)構(gòu)對兒童采用“兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表”“CHAT-23 A篩查量表”和2項高危社交警示行為觀察等方法進(jìn)行初篩。復(fù)篩機(jī)構(gòu)對初篩異常者采用“兒心量表-II”或其他等同的發(fā)育量表、“CHAT-23 B篩查量表”“孤獨癥行為評定量表(ABC)”等方法進(jìn)行復(fù)篩。篩查項目及時間表見附件1.1。
??(一)篩查對象
??0~6歲兒童。
??(二)初篩
??1.初篩時間
??1歲以內(nèi)嬰兒期4次,分別在3、6、8、12月齡時;1至3歲幼兒期4次,分別在18、24、30、36月齡時;學(xué)齡前期3次,分別在4、5、6歲時。
??2.初篩項目及方法
??(1)對0~6歲兒童,應(yīng)用“兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表”(附件1.2)初篩,檢查有無相應(yīng)月齡的預(yù)警癥狀。相應(yīng)年齡段任何一項預(yù)警征象篩查異常,提示有發(fā)育偏異的可能。
??(2)對18月齡兒童,同時應(yīng)用“CHAT-23 A篩查量表”(附件1.3)初篩,結(jié)合2項高危社交警示行為觀察(附件1.4)。如果兒童在18月齡未能進(jìn)行篩查,則需要在24月齡完成篩查?!癈HAT-23 A篩查量表”中共23個項目,每個項目2級評分,除第16項以外,其余所有項目回答“沒有”或“偶爾”算作“否”,回答“有時”或“經(jīng)?!彼阕鳌笆恰?。量表中項目11、18、20、22回答“是”,其余項目回答“否”視為項目不通過。若核心項目2、5、7、9、13、15、23中有兩項或以上不通過,或者在全部項目中有六項或以上不通過者,為篩查不通過,提示存在孤獨癥風(fēng)險。高危社交警示行為觀察共2個項目,包括叫名回應(yīng)和對語言的回應(yīng)。每個項目的兩輪測試均表現(xiàn)出“無回應(yīng)”視為項目不通過。兩項均不通過者,為行為觀察不通過。
??(3)詢問家長,了解兒童是否出現(xiàn)語言功能和社會交往能力障礙或倒退。例如,無法用語言表達(dá)、無目光對視、重復(fù)刻板行為,或以前可以用語言表達(dá)、以前有目光對視,現(xiàn)在無法用語言表達(dá)、現(xiàn)在無目光對視等。
??(4)存在下列情形之一的,為初篩異常。
??一是兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查存在一項及以上異常。
??二是CHAT-23 A篩查量表或高危社交警示行為觀察提示存在孤獨癥風(fēng)險。
??三是病史詢問或觀察發(fā)現(xiàn)任何年齡段兒童出現(xiàn)語言功能和社會交往能力障礙或倒退。
??(5)根據(jù)檢查結(jié)果,填寫《上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育檔案》(附件1.5,表2—表4)。未發(fā)現(xiàn)異常的,告知家長定期帶兒童接受心理行為發(fā)育評估。發(fā)現(xiàn)異常的,立即進(jìn)行健康宣教和干預(yù)指導(dǎo),同時告知家長及時轉(zhuǎn)診。
??3.轉(zhuǎn)診
??對于初篩異常兒童,初篩機(jī)構(gòu)應(yīng)指導(dǎo)家長在30日內(nèi)轉(zhuǎn)診至復(fù)篩機(jī)構(gòu)進(jìn)行復(fù)篩。有條件提供復(fù)篩服務(wù)的初篩機(jī)構(gòu)應(yīng)在當(dāng)天進(jìn)行復(fù)篩。
??(三)復(fù)篩
??1.復(fù)篩項目及方法
??(1)了解兒童現(xiàn)病史,詢問和觀察兒童有無語言障礙、交流障礙、行為刻板、興趣狹隘等癥狀,了解初篩結(jié)果等。
??(2)對0~6歲兒童,應(yīng)用“兒心量表-II”或其他等同的發(fā)育量表復(fù)篩?!皟盒牧勘?II”從大運動、精細(xì)動作、適應(yīng)能力、語言和社會行為5個能區(qū)測評兒童發(fā)育水平,評估總分低于70分者,提示存在發(fā)育障礙;評估總分在80分以上但語言、適應(yīng)能力或社會行為任何一個能區(qū)單項得分低于70分者,提示存在發(fā)育偏離;評估總分為70~79分者,為結(jié)果可疑,應(yīng)在3個月內(nèi)到原復(fù)篩機(jī)構(gòu)復(fù)查。其他等同的發(fā)育量表,評估應(yīng)按照規(guī)范要求進(jìn)行,如結(jié)果可疑者應(yīng)在3個月內(nèi)復(fù)查。
??(3)對18~24月齡兒童,同時應(yīng)用“CHAT-23 B篩查量表”(附件1.6)復(fù)篩。量表中共4個項目和1個總體測評項目。量表第1項回答“沒有、偶爾”,第2項回答“否”,第3項回答“模仿、否”,第4項回答“沒有、光指、光看”視為項目不通過。第1-4項中2項不通過者,為篩查不通過,提示存在孤獨癥風(fēng)險??傮w測評項目回答“沒有、偶爾”視為不通過,僅僅記錄結(jié)果。
??對24月齡以上兒童,同時應(yīng)用“孤獨癥行為評定量表(ABC)”復(fù)篩。量表中共5個能區(qū)57個項目。評估總分大于等于53分者,為篩查不通過,提示存在可疑孤獨癥癥狀。
??(4)存在下列情形之一的,為復(fù)篩異常。
??一是病史詢問或觀察發(fā)現(xiàn)有語言障礙、交流障礙、行為刻板、興趣狹隘等一項及以上異常。
??二是“兒心量表-II”提示存在發(fā)育障礙或發(fā)育偏離,或者其他等同的發(fā)育量表提示存在發(fā)育異常。
??三是孤獨癥篩查量表提示存在孤獨癥風(fēng)險或可疑孤獨癥癥狀。
??(5)根據(jù)檢查結(jié)果,填寫《上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩記錄表》(附件1.5,表5)。此表一式兩份,一份由復(fù)篩機(jī)構(gòu)留存,一份交家長。
??2.轉(zhuǎn)診
??對于復(fù)篩異常兒童,復(fù)篩機(jī)構(gòu)應(yīng)指導(dǎo)家長在30日內(nèi)轉(zhuǎn)診至ASD診斷機(jī)構(gòu)。
??三、兒童孤獨癥診斷
??ASD診斷機(jī)構(gòu)承擔(dān)兒童孤獨癥診斷服務(wù)。
??(一)診斷對象
??復(fù)篩異常兒童。對初篩異常兒童也可提供診斷服務(wù)。
??(二)診斷方法
??通過病史詢問、行為觀察、體格檢查與神經(jīng)系統(tǒng)檢查、孤獨癥量表測評及必要的輔助檢查等,根據(jù)《疾病和有關(guān)健康問題的國際統(tǒng)計分類》(ICD-10)孤獨癥診斷標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行綜合評估后診斷。
??1.病史詢問。詳細(xì)了解兒童生長發(fā)育史,重點詢問社交溝通、言語、認(rèn)知能力、運動等方面的發(fā)育情況,了解兒童現(xiàn)病史、既往史以及父母孕育史、家族史等。
??2.行為觀察。以對兒童的行為觀察為主,重點觀察兒童社會交往、語言和非語言交流。可設(shè)置一些特定環(huán)境與活動,觀察兒童的社交溝通、對人的反應(yīng)、對環(huán)境與玩具的反應(yīng)、目光對視情況、注意狀態(tài)、自發(fā)言語表達(dá)和特殊言語表現(xiàn)、情緒調(diào)節(jié)、特殊行為和興趣、軀體活動和運動協(xié)調(diào)等方面的行為表現(xiàn)。進(jìn)行發(fā)育量表測查時的行為表現(xiàn)也應(yīng)適當(dāng)記錄。
??3.體格檢查與神經(jīng)系統(tǒng)檢查。了解體格生長情況,測量頭圍、身高、體重,了解發(fā)育情況,觀察面部特征及全身皮膚,檢查有無先天畸形、視聽覺障礙,檢查神經(jīng)系統(tǒng)有無異常體征等。
??4.量表測評。應(yīng)用兒童孤獨癥評定量表(CARS)等量表進(jìn)行測評。CARS量表共15個項目,每個項目4級評分。評估總分小于30分為非孤獨癥,大于等于30分為孤獨癥。
??5.輔助檢查。與神經(jīng)系統(tǒng)疾病、代謝性疾病等所致精神障礙進(jìn)行鑒別,或?qū)Ψ瞎陋毎Y診斷標(biāo)準(zhǔn)的兒童尋找可能相關(guān)的致病因素??山Y(jié)合兒童具體情況,選擇必要的輔助檢查,如電生理檢查(腦電圖、誘發(fā)電位)、影像學(xué)檢查(頭顱CT或磁共振)、染色體和基因檢查等。
??診斷孤獨癥,還需與言語和語言發(fā)育障礙、智力發(fā)育障礙、反應(yīng)性依戀障礙、童年社交焦慮障礙、選擇性緘默癥、兒童精神分裂癥等進(jìn)行鑒別診斷。同時注意共患病的診斷,如注意缺陷多動障礙、抽動障礙、癲癇、強(qiáng)迫癥等。
??(三)轉(zhuǎn)診指導(dǎo)
??1.對于確診孤獨癥的兒童,向家長說明診斷結(jié)果和病情,告知可采取的干預(yù)方法、政府有關(guān)部門的干預(yù)救助政策及信息,選擇適宜的干預(yù)康復(fù)場所。
??2.對于排除孤獨癥的兒童,結(jié)合臨床癥狀、發(fā)育評估及相關(guān)檢查結(jié)果,向家長說明診斷情況。如發(fā)現(xiàn)有孤獨癥以外的健康問題,應(yīng)告知到相應(yīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)一步接受診斷和治療。
??3.對于暫時不能確診孤獨癥的兒童,告知家長2個月后到原ASD診斷機(jī)構(gòu)復(fù)查,并指導(dǎo)家長盡早開展干預(yù)。
??根據(jù)診斷結(jié)果,填寫《上海市0~6歲兒童心理行為發(fā)育異常診斷記錄表》(附件1.5,表6)。此表一式兩份,一份由ASD診斷機(jī)構(gòu)留存,一份交家長。
??四、兒童孤獨癥干預(yù)康復(fù)
??(一)基本原則
??1.早期干預(yù)。早期干預(yù)可顯著改善孤獨癥兒童預(yù)后,實施干預(yù)越早越好。確診兒童應(yīng)立即干預(yù),針對初篩、復(fù)篩階段符合轉(zhuǎn)診條件的兒童均應(yīng)及時進(jìn)行健康宣教、指導(dǎo)和干預(yù)。
??2.個體化干預(yù)。孤獨癥兒童發(fā)育水平各不相同,應(yīng)測評患兒社交、語言、認(rèn)知、適應(yīng)能力等各個能區(qū)的發(fā)育水平,依據(jù)評估結(jié)果制定個體化教育干預(yù)計劃。
??3.科學(xué)循證。目前孤獨癥干預(yù)方法很多,應(yīng)選擇有明確循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的科學(xué)有效方法。
??4.長程高強(qiáng)度。孤獨癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,需要長期干預(yù),干預(yù)時長一般需要持續(xù)數(shù)年甚至更長。同時,必須保證每天有足夠有效的干預(yù)時間,每周干預(yù)時間應(yīng)在20小時以上。
??5.基層為主。積極推進(jìn)以區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為基礎(chǔ),家庭積極參與的干預(yù)康復(fù)模式,幫助孤獨癥兒童實現(xiàn)就近就便干預(yù)。同時,發(fā)揮市級醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)骨干作用,加強(qiáng)對基層的技術(shù)指導(dǎo)。
??6.家庭參與。鼓勵家庭和家長積極參與干預(yù),對家庭和家長進(jìn)行全方位支持和教育,提高家庭在干預(yù)中的參與程度。
??(二)干預(yù)方法
??1.行為干預(yù)。根據(jù)年齡、發(fā)育水平等選擇有循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的早期干預(yù)方法,以改善社會交往、語言和非語言溝通能力為核心內(nèi)容,以行為療法為基本手段,結(jié)構(gòu)化教育與自然情境下養(yǎng)育為干預(yù)基本框架,培養(yǎng)生活自理和獨立生活能力,減少不適應(yīng)行為,提高生存技能和交往能力。
??2.家庭干預(yù)和支持。父母及家人的參與和支持是孤獨癥兒童干預(yù)和康復(fù)的重要策略和措施。通過科普宣教、示范咨詢等方式,鼓勵父母和家人學(xué)習(xí)孤獨癥相關(guān)知識和家庭干預(yù)方法,主要原則包括:對孤獨癥兒童行為的理解、接納、包容、尊重和關(guān)愛;對孤獨癥兒童的情緒和行為問題,通過養(yǎng)育過程中的陪伴互動、生活照護(hù)和游戲玩耍,以快樂、適度和巧妙的方式,進(jìn)行家庭干預(yù);關(guān)注兒童的成長表現(xiàn),發(fā)現(xiàn)兒童的特殊興趣和個人能力,進(jìn)行相應(yīng)的培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化。同時,關(guān)心父母自身心理狀態(tài)和身體健康,提供相應(yīng)的幫助。
??3.藥物治療。目前尚缺乏針對兒童孤獨癥核心癥狀的藥物。對于有嚴(yán)重情緒行為障礙和共患疾病的孤獨癥兒童應(yīng)及時轉(zhuǎn)診至相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu),嚴(yán)格在專科醫(yī)師指導(dǎo)下選擇和使用藥物。
??(三)干預(yù)步驟
??1.開展評估。在干預(yù)前應(yīng)采用規(guī)范的發(fā)育和行為等評估量表進(jìn)行評估,以便了解兒童孤獨癥核心癥狀、各種能力發(fā)展水平以及生活質(zhì)量。
??2.制定方案。根據(jù)評估結(jié)果,確定干預(yù)目標(biāo),制定干預(yù)方案,選擇干預(yù)方法,確定干預(yù)場所,促進(jìn)孤獨癥兒童社交溝通行為的出現(xiàn)和發(fā)展,改善孤獨癥兒童嚴(yán)重情緒障礙,矯正孤獨癥兒童異常行為,培養(yǎng)良好適應(yīng)性行為,促進(jìn)語言、交往、認(rèn)知等能力的全面發(fā)展。
??3.實施干預(yù)。制定長期、中期、短期和每日訓(xùn)練計劃;干預(yù)訓(xùn)練應(yīng)以兒童社會交往和交流障礙為中心,注重全面發(fā)展;強(qiáng)調(diào)應(yīng)用行為分析技術(shù)和自然發(fā)展行為干預(yù)。
??4.效果評定。干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)與ASD診斷機(jī)構(gòu)密切合作。對于接受干預(yù)康復(fù)的孤獨癥兒童,每3~6個月對核心癥狀改善、能力發(fā)展、生活質(zhì)量提高等干預(yù)效果進(jìn)行評定,根據(jù)評估結(jié)果及時調(diào)整目標(biāo)、方案和方法。
??(四)干預(yù)康復(fù)場所
??干預(yù)康復(fù)過程中根據(jù)孤獨癥兒童的年齡、病情輕重、能力水平以及家庭情況等,選擇適宜的干預(yù)康復(fù)場所和方法。
??1歲半以內(nèi)兒童,可以在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)指導(dǎo)下以家庭干預(yù)為主,幫助家長主動利用各種資源,不斷學(xué)習(xí)和提高康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)。
??1歲半至3歲兒童,可以選擇專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,同時進(jìn)行家庭干預(yù)。
??3歲以后兒童,病情相對輕、具備一定社會交往和交流能力的可在普通幼兒園接受融合教育,同時結(jié)合專業(yè)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練;病情較重、社會交往和交流能力弱的可在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特殊教育機(jī)構(gòu)或有資質(zhì)的康復(fù)機(jī)構(gòu)接受治療,繼續(xù)鼓勵家庭參與。